Redazione 
Dott.ssa Nadia Ersilia Atzori
Dott.ssa Nadia Ersilia Atzori
In questi giorni ho avuto modo di vedere un filmato dell’attore Lino Banfi che parla del dolore derivante dal “lutto bianco”, quel vissuto straziante che sperimenta chi assiste un familiare affetto da demenza di Alzheimer. Una delle caratteristiche della malattia di Alzheimer, nota anche come morbo o demenza, è la perdita progressiva della memoria che inizia coinvolgendo alcuni aspetti di vita, come il conteggio dei soldi o il perdersi per strada, per arrivare a non riconoscere più i familiari o la propria stessa casa.
Chi si prende cura di queste persone, i caregiver, si trovano a piangere una persona che è ancora fisicamente accanto a loro, ma che da un punto di vista relazionale e psico-emotivo è ormai svanita. A differenza del lutto tradizionale che si sperimenta dal momento del decesso a giorni, mesi o anni dopo, il dolore dei caregiver non ha una fine definita né prevede riti di conforto sociale, lasciando i familiari in una sorta di limbo emotivo che dura almeno fino al fine vita dell’ammalato. Il legame si trasforma in una dolorosa asimmetria: si sperimenta la perdita del “tu”, l’assenza di reciprocità e il peso di un’assistenza totalizzante che consuma le energie mentali e fisiche.
Figli che si trovano a fare i genitori dei loro stessi genitori, spesso costretti a cercare supporto esterno o a ricorrere a strutture private perché non hanno la possibilità o non riescono a seguire l’ammalato. Questo porta con sé paure, sensi di colpa, frustrazione sia per la condizione ma anche per il fatto stesso di trovarsi davanti ad una persona che li vede come totali sconosciuti. Spesso invisibile agli occhi della società, questo dolore genera un profondo senso di solitudine e soprattutto di colpa, specialmente quando affiorano sentimenti ambivalenti di stanchezza o il desiderio segreto che la morte arrivi a mettere un punto a tutta quella sofferenza.
Perché, sì, in molti si cela un pensiero segreto che quelle sofferenze finiscano, ma quello stesso pensiero può essere molto doloroso e inconfessabile. Riconoscere il lutto bianco significa dare voce a una sofferenza sommersa, permettendo a chi cura di elaborare la perdita progressiva senza rinunciare alla dignità di un amore che, seppur cambiato di forma, continua a esistere.
I consigli dell’esperto
Dal punto di vista della pratica psicologica, l’intervento con il caregiver deve muoversi su direzioni precise:
- Validare e sdoganare il senso di colpa normalizzando i sentimenti ambivalenti (rabbia, stanchezza, insofferenza, il desiderio di tregua). Aiutare il familiare a comprendere che desiderare la fine della sofferenza non significa non amare, ma è il sintomo di un esaurimento psichico ed emotivo profondo che può arrivare a configurarsi come il “burden del caregiver”.
- Spostare il focus sulla “qualità” della relazione sostenendo il familiare nel rinunciare alla pretesa di un contatto logico-razionale, educandolo a comunicare attraverso i canali non verbali ed emotivi residui (il contatto fisico, il tono della voce, la musica).
- Decostruire il mito del “caregiver perfetto” lavorando sulla flessibilità emotiva, insegnando l’importanza di accettare l’imprevedibilità della malattia e di ridimensionare le aspettative di controllo.
- Promuovere la delega e il tempo di tregua (Respite Care) spingendo attivamente il familiare a staccarsi periodicamente dall’assistenza. Il riposo psicologico non è un lusso o un atto di egoismo, ma un prerequisito indispensabile per prevenire il collasso psichico.
Per chi vive questa condizione e cerca un appoggio concreto, esistono diverse realtà associative e reti di sostegno sul territorio e online come l’A.I.M.A. (Associazione Italiana Malattia di Alzheimer), la Federazione Alzheimer Italia. Anche sui social ci sono numerose pagine create o gestite da caregiver o esperti che possono essere d’aiuto per confrontarsi sulla propria condizione o ricevere info su strutture presenti sul proprio territorio.
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